« Dans plus de 80% des cas, les signes sont tout à fait mineurs. Ce sont des angines ou des rhinopharyngites » indiquait le Pr Karine Lacombe, cheffe de service des maladies infectieuses à l’hôpital Saint-Antoine à Paris, lors d’un point de presse à la télévision le 28 mars 2020. Pourtant pour Clare, Rebecca et Vivien, l’expérience fut tout autre. Âgés de 30 à 47 ans, ils ont tous trois été atteints du coronavirus à partir de la mi-mars. Au bout de 56 jours, ils ressentent encore les effets de la maladie.

Des symptômes qui persistent après 8 semaines

Oppression thoracique, essoufflement, tachycardie, fatigue intense … les symptômes du coronavirus peinent à disparaître. Pour Vivien 30 ans, responsable marketing et résident près du Mans, il s’agit surtout d’une sensation de pression thoracique qui s’intensifie au moindre effort « En temps normal, je cours jusqu’à 30 à 40 kilomètres par semaine. Aujourd’hui, le simple fait de sortir le linge de la machine m’essouffle et je suis obligé de m’asseoir. Mais ce qui m’inquiète c’est que cela peut m’arriver aussi au repos. Alors que je regardais une série Netflix, mon cœur s’est mis à battre jusqu’à 115 pulsations par minute. » Même son de cloche pour Clare 47 ans, formatrice d’anglais à Perpignan « Il y a certes les douleurs thoraciques mais aussi d’autres sensations bizarres comme une fatigue soudaine ou encore de la fièvre par intermittence ».

Des symptômes auxquels s’ajoute pour d’autres une altération du processus sensoriel. C’est le cas de Rebecca 39 ans, enseignante à Toulouse « Il m’arrive parfois de faire des sortes de crise d’épilepsie. Je suis consciente mais je suis prise de tremblements et mon cerveau me renvoie des images et des sons bizarres ». Des épisodes qui suscitent peur et anxiété. « Les deux premières semaines de la maladie étaient compliquées mais étant dans la catégorie de ceux qui n’avaient pas forcément de problèmes, j’essayais de ne pas angoisser. C’est au bout de trois semaines, que l’anxiété a commencé. En effet, les symptômes qui auraient dû disparaître au bout de 15 jours, revenaient fréquemment. C’est là que l’anxiété laisse place à la peur. Certaines nuits, il m’arrivait de rêver que je ne respirais plus et le cauchemar devenait réalité puisqu’à mon réveil j’avais aussi le souffle coupé » confie Vivien.

Peur, anxiété et incompréhension

Pour Rebecca, il s’agit sans conteste de la période la plus horrible de sa vie « J’ai senti la mort de près et beaucoup d’angoisses auxquelles je ne trouvais pas de réponse. Toutes mes voies respiratoires se bouchaient en même temps et je ne comprenais pas qu’on me laisse chez moi à devoir gérer ça toute seule, et ce sans aucune compétence médicale ». Pour l’enseignante toulousaine, le soutien médical et psychologique devrait être obligatoire durant cette période. Un soutien que beaucoup de malades ont pu trouver notamment au travers de groupes Facebook de soutien aux malades ou de la chaîne de discussion créée sur la plateforme de discussion Slack « Body Politic ».

Chaîne de discussion (Slack) pour les malades du Covid-19

Catégories de la chaîne de discussion

« J’ai traversé des moments très sombres durant cette maladie, je me suis sentie très seule. Et quand j’ai découvert le forum Slack où des malades du covid-19 du monde entier pouvaient correspondre, cela m’a rassuré. Enfin ! Je n’étais plus seule ! ». En effet, en plus des symptômes qui réapparaissent, le plus dur est de faire face à l’incompréhension de son entourage « Je me suis rendu compte que notre entourage ne comprend pas vraiment ce qui nous arrive. Malgré leur bonne volonté et leur affection, il leur est difficile de savoir ce qu’on traverse.

C’est là que j’ai trouvé le groupe Facebook Soutien aux malades du covid-19. Dans ces groupes et chaînes de discussions, Rebecca, Clare et Vivien trouvent certes du réconfort mais surtout des informations que leurs médecins ne sont pas en mesure de leur délivrer « L’avantage de ces groupes c’est que ça fait du bien parce qu’on parlait à des gens qui ne nous disaient pas que c’était seulement dans notre tête. On se sent écoutés et soutenus. Mais c’est surtout le moyen d’avoir des informations parce qu’en France on en parlait nulle part. J’ai découvert aussi qu’il y a des gens qui sont à plus de 100 jours de la maladie » raconte Vivien qui a également fait sa propre enquête sur ces symptômes persistants.

Car ce dernier déplore le silence dont il fait l’objet « je comprends la priorité des hôpitaux de soigner les gens qui sont en danger de mort mais il faut qu’on entende parler de nous parce que ce n’est pas juste une « grippette » de 14 jours. Les gens ont du mal à croire et à comprendre qu’il y a des jours où on ne peut pas leur répondre ou aller travailler. Ce n’est pas du cinéma. Je ne suis pas celui qui en a le plus souffert mais j’ai vu des gens qui en retournant au travail s’en sont pris plein la figure avec des « c’était bien les vacances ? ». Un manque d’empathie qui s’étend parfois aux médecins que ces derniers vont consulter.

Une prise en charge à l’aune des régions

« J’ai conscience que c’est un nouveau virus dont les médecins découvrent les symptômes au fur et à mesure. Le problème est que lorsque je décris ce que je ressens à mon médecin, il me dit que c’est de l’anxiété avant même de se renseigner. Après en avoir consulté plusieurs, je suis enfin tombé sur un médecin qui a compris qu’il n’était pas normal d’avoir encore des symptômes au bout de 50 jours. Il m’a donné toute une panoplie de tests à faire faire. En revanche, une fois à l’hôpital, les médecins ont été super, j’ai trouvé que c’était bien organisé. Il y avait même un circuit dédié, j’ai peu attendu. Ils expliquent tout ce qu’ils font. Mais une fois qu’ils ont vu que je n’avais pas d’embolie, ils m’ont laissé repartir comme ça. Pas de tests ou de vérifications poussées pour savoir si je suis encore contagieux ».

Une incompréhension que partage Rebecca « Il n’y a aucun accompagnement mis en place par le gouvernement pour les personnes atteintes non hospitalisées. En Espagne par exemple, on accompagne les malades même s’ils n’ont pas été admis à l’hôpital. Mon centre Covid à Toulouse n’avait pas les outils pour cela. » Pour Clare, résidente à Perpignan, l’expérience fut différente.« Le centre Covid près de chez moi a été extraordinaire J’ai eu la chance d’avoir pendant 15 jours une infirmière qui venait tous les jours. Dès que les tests ont été disponibles, le médecin m’a fait une ordonnance mais à mon stade ce sont les tests sérologiques qui sont efficaces. Ils ne sont pas encore disponibles dans ma région ».

Les données sont pour l’instant rares sur ces malades dont les symptômes peinent à disparaître mais Pour la première fois, une étude a été menée sur des patients atteints de formes graves du coronavirus. Selon un article de France Bleu, le service des maladies infectieuses de l’hôpital de Tours s’est attaché à rappeler 150 patients, un mois après, pour connaître leur état de santé et les conséquences du virus sur les individus. Et les résultats interpellent.  17% des patients sont toujours en arrêt maladie, la moitié des patients interrogés disent « aller moins bien qu’avant ». Ils se disent notamment très marqués psychologiquement. 7% des personnes, même les plus jeunes, malgré leur sortie de l’hôpital, restent au lit ou dans un fauteuil plus de 50% du temps, preuve d’une grande fatigue. Autre conséquence du coronavirus, 40% des personnes interrogées continuent à souffrir de troubles de l’odorat ou du goût.

Mais là encore, l’étude ne concerne que les malades ayant été hospitalisés. Pour les autres, les questions restent à ce jour sans réponses. Notamment celles concernant les conséquences du covid-19 sur leur santé « Quels seront nos droits post-covid ? Pour l’instant, on ne connait pas encore les conséquences sur notre santé et rien ne nous nous protège » conclut Rebecca.