Ces malades qui peinent à guérir : deuxième partie

Ces malades qui peinent à guérir : deuxième partie

Publié le 14 juin 2020

Ces malades qui peinent à guérir : deuxième partie

Atteints d’une forme longue de la covid-19, ils ont témoigné pour afficher leur désarroi face une maladie dont les symptômes persistent même après deux mois. 30 jours après notre première interview, qu’en est-il de ces malades au long cours ? Ont-ils eu les réponses à leurs questions ? Sont-ils pris en charge ? Et si oui, comment ? Dans cette seconde partie de l’enquête ces malades qui peinent à guérir, Vivien, Rebeca et Clare interviennent au côté du docteur Gilles Besnainou, ORL, pour raconter les conséquences de cette épidémie et les solutions qui existent.

« Nous avons vécu une grande guerre, et nous n’avons pas été brillants dans sa gestion » déclare docteur Besnainou au début de notre interview. Pour cet ORL, fondateur du groupe coronavirus / covid-19 : l’équipe du dr Gilles Besnainou vous répond réunissant près de 24 000 membres, les formes longues sont surtout le résultat d’une faillite des scientifiques « Les scientifiques qui n’ont jamais vu de malades,  qui se sont exprimés dans les médias et nous ont conseillé de leur prescrire du doliprane, sont peut être responsables de ces formes longues. Car cela concerne souvent des gens qui n’ont pas pris d’antibiotiques. S’ils avaient suivi le protocole du docteur Raoult et même pris un simple traitement à base d’azithromycine, on n’en serait peut-être pas là. Mais ce ne sont que des suppositions ».

J-90 : des symptômes qui persistent

Pour Vivien, Rebeca, et Clare tous trois atteints de la Covid -19 en mars dernier, les premiers symptômes sont toujours là . « Il y a toujours des signaux qui se manifestent comme l’apparition de taches sur la peau, de maux de tête, de douleurs musculaires ou encore de la confusion. Je suis devenue une mamie de 90 ans » plaisante Rebeca, 40 ans. Mais derrière ce rire de façade se cache une immense fatigue qui se révèle même « parfois insurmontable » pour Clare, 47 ans. « Je ne me reconnais plus. J’éprouve encore de nombreuses douleurs et sensations neurologiques inexplicables. La sensation d’oppression thoracique revient systématiquement. Elle est certes moins intense maintenant mais ne me quitte pas. L’essoufflement, non plus » confie cette maman de deux enfants. Un essoufflement qui se manifeste au moindre effort pour Vivien pour qui la situation semble toutefois s’être améliorée depuis notre dernière entrevue téléphonique. « Même si je partage cette immense fatigue, j’arrive mieux à la gérer maintenant. Aujourd’hui je reviens presque à une vie normale, je peux enfin aller faire mes courses. Mais je sens que ça n’a pas complètement disparu ». Un constat que partagent également de nombreux patients du docteur Besnainou «Ils ont l’impression qu’ils ne s’en sont pas débarrassé.  Pourtant, lorsque passent des examens tout parait normal. Je ne sais pas comment on peut expliquer ce phénomène mais c’est toujours là » confie le médecin ORL.

En effet, pour certains, les tests sérologiques censés confirmer la présence d’anticorps, se révèlent même parfois négatifs.  « Les résultats des tests sérologiques ne servent à rien, ils ne sont pas forcément fiables. Parfois ils ne détectent même pas le virus, alors que la personne a perdu l’odorat et que l’on sait bien que cette dernière a été infectée » souligne le docteur Besnainou. Un constat établi également par le docteur Benjamin Davido, infectiologue à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches. En effet, selon ce dernier, plus de la moitié des cas de Covid au long cours présenteraient des sérologies négatives. « Ça les perturbe » déplore Dr Besnainou qui alerte sur la grande détresse psychologique de ces malades qui peinent à guérir. « Je ne suis pas très inquiet sur le devenir de ces gens sur le point de vue physique, mais il est certain qu’ils garderont des séquelles psychologiques. J’ai vu des colosses dont les pieds se sont transformés en argile, des chefs d’entreprise qui travaillaient 15 heures par jour ne devenir que l’ombre d’eux-même » confie le docteur Besnainou.

C’est l’horizon d’une guérison lointaine qui provoque à tous cette détresse, en effet la maladie oscille entre orages et éclaircis. Éclaircis qui se révèlent parfois être des mirages « il y a deux semaines, j’avais le sentiment que ça allait mieux mais mon état a ensuite empiré. Aujourd’hui, je n’ai plus l’impression que ces maux persisteront mais ça n’efface en rien le traumatisme subi. Nous ne sommes pas encore apaisés. » reconnaît Vivien.

Enfin entendus ?

« L’attitude envers nous commence enfin à changer » exulte Clare avant de poursuivre « j’ai un médecin traitant vraiment super qui m’a envoyé vers un cardiologue et un pneumologue.  J’ai ainsi passé un scanner thoracique qui a montré une bronchopathie que je n’avais pas avant. »

En Ile de France, la plupart des hôpitaux ont ouvert des consultations dédiées aux malades long cours. « Ils ne sont plus laissés pour compte » confirme le docteur Besnainou qui insiste sur le peu d’informations dont dispose la médecine de proximité « Il est vrai que les médecins en ville ont eu du mal à se rendre compte de l’ampleur du problème, mais on ne peut pas leur en vouloir. Aujourd’hui la seule chose qu’ils peuvent faire, c’est écarter les risques de complications possibles. S’assurer que les maux décrits ne relèvent pas d’un problème organique. Il ne faut pas se contenter de dire c’est une forme longue et d’attendre que ça passe. » alerte docteur Besnainou qui appelle les malades à explorer tous les signes et à « ne pas avoir peur d’aller chez les médecins et même de le recontacter. »

Ce fut le cas pour Vivien qui a insisté auprès de médecins et hôpitaux pour passer une batterie complète de tests « J’ai de mon propre chef consulté des spécialistes en parallèle de mon médecin traitant. Malgré une échographie du cœur qui était bonne et un électrocardiogramme qui s’est révélé satisfaisant, mon IRM cardiaque a permis de déceler la présence d’une péricardite. Je n’étais donc pas fou ! » dit-il à moitié soulagé.

C’est sa persévérance qui lui a permis de pouvoir enfin mettre le doigt sur l’origine d’un de ses symptômes, une petite victoire qu’il doit également à des groupes rassemblant des milliers de malades qui peinent à guérir même après trois mois.  « On y partage des conseils sur les examens qu’on nous prescrit, les résultats obtenus, les discours que les spécialistes et médecins tiennent. Faire partie de ces groupes a été bénéfique pour tout le monde et permis à un grand nombre de ne pas se sentir isolé. Surtout pour ceux qui pensaient perdre la raison… »

 

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